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Su experiencia es importante
Comparta su experiencia con el TGCT
Ayúdenos a hacer que la investigación sea más humana
– compartiendo su experiencia
Su experiencia es importante
Al participar en este Estudio Internacional sobre Preferencias de los Pacientes, ayudará a investigadores y autoridades reguladoras a comprender mejor qué es lo más importante para las personas que viven con TGCT.
Cuestionario en línea de 30–45 minutos
Compensación por participación
Disponible
en toda Europa
Totalmente
confidencial
Haga que su voz cuente
Las personas que viven con Tumor Tenosinovial de Células Gigantes (TGCT) tienen experiencias únicas que pueden contribuir a mejorar la atención sanitaria, la investigación y el desarrollo de futuros tratamientos.
PiCC United invita a las personas adultas que cumplen los criterios de participación y viven con TGCT a formar parte de este Estudio Internacional sobre Preferencias de los Pacientes. Al compartir sus experiencias y preferencias de tratamiento, ayudará a investigadores, profesionales sanitarios, responsables de la toma de decisiones y autoridades reguladoras a comprender mejor qué es lo más importante para las personas que viven con TGCT.
Los resultados clínicos son fundamentales, pero solo representan una parte de la realidad. Cada vez más, las autoridades sanitarias, los organismos de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (HTA) y las agencias reguladoras también desean conocer cómo afectan los tratamientos a la vida diaria de los pacientes, qué aspectos valoran más y qué beneficios y riesgos están dispuestos a considerar.
Como agradecimiento por su participación, las personas que completen el cuestionario recibirán una compensación de 75 €.
Esta compensación reconoce el tiempo, la experiencia y la valiosa contribución de los pacientes para ayudar a mejorar los futuros tratamientos del TGCT, la toma de decisiones sanitarias y la investigación.
Su voz puede ayudar a dar forma al desarrollo de futuros tratamientos y a la toma de decisiones en el ámbito sanitario.
¿Qué ocurre después de hacer clic en “Participar”?
Después de confirmar que cumple los criterios de participación, primero completará el proceso de consentimiento electrónico de PiCC United.
A continuación, será redirigido de forma segura a la plataforma del estudio (Welphi), donde se le presentarán la Hoja de Información para el Participante y el Consentimiento Informado, ambos aprobados por el IRB, antes de comenzar el cuestionario del estudio.
Una vez que haya completado el proceso de consentimiento informado, accederá directamente al cuestionario del estudio.
Al finalizar el cuestionario, volverá automáticamente al sitio web de PiCC United, donde podrá proporcionar sus datos de pago o elegir donar su compensación antes de acceder a la página final de confirmación.
Preguntas frecuentes
Este estudio está dirigido a personas adultas (18 años o más) que hayan sido diagnosticadas con Tumor Tenosinovial de Células Gigantes (TGCT) y que actualmente presenten síntomas relacionados con esta enfermedad.
No es necesario haber participado anteriormente en estudios de investigación.
Recibí tratamiento hace algún tiempo. ¿Puedo participar igualmente?
Sí.
Su experiencia sigue siendo muy valiosa, tanto si actualmente convive con TGCT activo, como si recibió tratamiento en el pasado o ya no se encuentra en tratamiento.
Conozco mi enfermedad como PVNS o GCT-TS. ¿Puedo participar?
Sí.
PVNS y GCT-TS son denominaciones anteriores de lo que actualmente se conoce como TGCT. Si recibió el diagnóstico con cualquiera de estos nombres, es posible que este estudio también sea adecuado para usted.
La participación está abierta a personas de toda Europa que puedan completar un cuestionario en línea y proporcionar su consentimiento informado.
¿Qué tendré que hacer?
Deberá completar un cuestionario en línea sobre sus experiencias y preferencias de tratamiento.
El cuestionario tarda aproximadamente 30–45 minutos en completarse.
Podrá responderlo en el momento que le resulte más conveniente, utilizando un ordenador, una tableta o un teléfono móvil con conexión a Internet.
En algunas preguntas, se le pedirá que compare diferentes opciones de tratamiento, como el alivio de los síntomas, los posibles efectos secundarios o la forma en que se administra un tratamiento.
No existen respuestas correctas o incorrectas. Lo importante es conocer su opinión y su experiencia personal.
El estudio es realizado por Decision Eyes, una consultora independiente especializada en investigación sanitaria con amplia experiencia en estudios sobre preferencias de los pacientes.
PiCC United colabora en la difusión del estudio y en la participación de los pacientes para ayudar a garantizar que la perspectiva de los pacientes esté representada durante todo el estudio.
El equipo de investigación analizará las respuestas y elaborará un informe con los resultados.
Los resultados podrán publicarse en revistas científicas y también se espera compartir un resumen en un lenguaje sencillo con la comunidad de pacientes a través de organizaciones de pacientes.
Sí.
Su información personal será tratada de forma segura y confidencial, de acuerdo con el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD/GDPR) y la legislación aplicable en materia de protección de datos.
Solo los miembros autorizados del equipo del estudio tendrán acceso a su información personal. Sus respuestas al cuestionario se analizarán de forma que no puedan identificarle personalmente.
Envíenos un correo electrónico a lsn@piccunited.org para comenzar o si tiene cualquier pregunta.
Sí.
Las personas que completen el cuestionario recibirán una compensación económica de 75 € como agradecimiento por el tiempo, la experiencia y las valiosas aportaciones que realizan a esta investigación y que ayudarán a mejorar los futuros tratamientos del TGCT.
La compensación reconoce el importante papel que desempeñan los pacientes al ayudar a investigadores y autoridades reguladoras a comprender mejor qué es lo más importante para las personas que viven con TGCT. Su participación contribuye a que el desarrollo de futuros tratamientos y las decisiones en materia de atención sanitaria se basen en las experiencias y prioridades reales de los pacientes.
La compensación se abonará una vez que el cuestionario se haya completado correctamente. Antes de comenzar el estudio, durante el proceso de inscripción, recibirá información sobre el importe de la compensación, el método de pago y el plazo previsto para recibirla.
¿Cómo se realizará el pago?
El pago se efectuará una vez que se haya confirmado la finalización satisfactoria del cuestionario.
Durante el proceso de inscripción le informaremos sobre el método de pago, el importe de la compensación y el plazo estimado para recibirla.
¿Tiene alguna pregunta sobre la compensación?
Si tiene alguna pregunta sobre la compensación o el proceso de pago, no dude en ponerse en contacto con PiCC United en lsn@piccunited.org.
¿Tiene alguna pregunta?
¿Con quién puedo ponerme en contacto?
Si tiene alguna pregunta sobre el estudio o el proceso de participación, estaremos encantados de ayudarle.
Puede ponerse en contacto con PiCC United en: lsn@piccunited.org
Responderemos con mucho gusto a sus preguntas o, si es necesario, le pondremos en contacto con el miembro adecuado del equipo del estudio.
Queremos que todas las personas que participen se sientan bien informadas, cómodas y apoyadas antes de decidir si desean formar parte de este estudio.
