← Back to Opportunities
Din oplevelse er vigtig
Del Dine TGCT Erfaring
Hjælp os med at gøre forskningen mere menneskelig
– ved at dele din historie.
Din oplevelse er vigtig
Din erfaring kan gøre en forskel. Ved at deltage i denne internationale undersøgelse om patientpræferencer hjælper du forskere og sundhedsmyndigheder med at forstå, hvad der er vigtigst for mennesker, der lever med Tenosynovial Giant Cell Tumour (TGCT).
30–45 minutters
online spørgeskema
Honorar
for deltagelse
Tilgængelig i
hele Europa
Fuldt ud
fortroligt
Din stemme gør en forskel
Mennesker, der lever med Tenosynovial Giant Cell Tumour (TGCT), har unikke erfaringer, som kan bidrage til at forbedre fremtidens behandling, forskning og udvikling af nye behandlingsmuligheder.
PiCC United inviterer voksne med TGCT, som opfylder kriterierne for deltagelse, til at deltage i en international undersøgelse om patientpræferencer. Ved at dele dine erfaringer og behandlingspræferencer hjælper du forskere, sundhedsmyndigheder og beslutningstagere med bedre at forstå, hvad der betyder mest for mennesker, der lever med TGCT.
Kliniske resultater er vigtige, men de fortæller ikke hele historien. I stigende grad ønsker sundhedsmyndigheder, HTA-organer og regulatoriske myndigheder også at forstå, hvordan behandlinger påvirker patienters hverdag, hvilke behandlingsresultater der er vigtigst for dem, og hvilke afvejninger de er villige til at acceptere.
Som tak for din tid, dine erfaringer og dit værdifulde bidrag modtager deltagere, der gennemfører spørgeskemaet, et honorar på 550 DKK.
Din stemme kan være med til at forme udviklingen af fremtidige behandlinger og beslutninger i sundhedsvæsenet.
Hvad sker der, når jeg klikker på “Jeg vil gerne deltage”?
Når din deltagelsesberettigelse er bekræftet, bliver du først bedt om at gennemføre PiCC Uniteds elektroniske samtykkeproces.
Herefter bliver du automatisk og sikkert videresendt til undersøgelsesplatformen Welphi, hvor du får vist den IRB-godkendte deltagerinformation og den elektroniske samtykkeerklæring, før du starter spørgeskemaet.
Når du har gennemført samtykkeprocessen, fortsætter du direkte til undersøgelsens spørgeskema.
Når du har udfyldt spørgeskemaet, bliver du automatisk sendt tilbage til PiCC Uniteds hjemmeside. Her kan du indtaste dine betalingsoplysninger for at modtage dit honorar eller vælge at donere honoraret, før du kommer til den afsluttende bekræftelsesside.
Ofte stillede spørgsmål
Undersøgelsen er åben for voksne (18 år eller ældre), som har fået diagnosen Tenosynovial Giant Cell Tumour (TGCT) og oplever symptomer relateret til sygdommen.
Du behøver ikke at have deltaget i forskning tidligere.
Jeg blev behandlet for noget tid siden. Kan jeg stadig deltage?
Ja.
Dine erfaringer er stadig værdifulde – uanset om du aktuelt lever med aktiv TGCT, tidligere har modtaget behandling eller ikke længere er i aktiv behandling.
Jeg kender min diagnose som PVNS eller GCT-TS. Kan jeg stadig deltage?
Ja.
PVNS og GCT-TS er tidligere betegnelser for det, der i dag kaldes TGCT. Hvis du har fået diagnosen under et af disse navne, kan undersøgelsen stadig være relevant for dig.
Du kan deltage, hvis du bor i et europæisk land, kan udfylde et online spørgeskema og afgive informeret samtykke.
Det tager cirka 30–45 minutter at gennemføre spørgeskemaet.
Du kan besvare det, når det passer dig, på en computer, tablet eller smartphone med internetadgang.
Hvad skal jeg gøre?
Du skal udfylde et online spørgeskema om dine erfaringer med TGCT og dine præferencer for behandling.
Du vil blandt andet blive bedt om at sammenligne forskellige behandlingssituationer, f.eks. lindring af symptomer, mulige bivirkninger eller måden, en behandling gives på.
Der findes ingen rigtige eller forkerte svar – vi er interesserede i dine personlige erfaringer og præferencer.
Undersøgelsen gennemføres af Decision Eyes, en uafhængig konsulentvirksomhed inden for sundhedsforskning med stor erfaring i undersøgelser af patientpræferencer.
PiCC United understøtter rekruttering og inddragelse af patienter for at sikre, at patienternes stemme er repræsenteret gennem hele undersøgelsen.
Hvad sker der, når undersøgelsen er afsluttet?
Undersøgelsesteamet vil analysere de indsamlede besvarelser og udarbejde en rapport med resultaterne.
Resultaterne kan blive indsendt til videnskabelig publikation, og der forventes også udarbejdet et letforståeligt resumé, som vil blive delt med patientfællesskabet gennem patientorganisationer.
Ja.
Dine personoplysninger behandles sikkert og fortroligt i overensstemmelse med gældende databeskyttelseslovgivning, herunder GDPR.
Kun autoriserede medlemmer af undersøgelsesteamet har adgang til dine personoplysninger. Dine besvarelser analyseres uden, at du kan identificeres, og resultaterne offentliggøres kun som samlede data – aldrig som individuelle besvarelser.
Vi er her for at hjælpe dig gennem hele processen. Har du spørgsmål om udbetalingen af dit honorar, er du altid velkommen til at kontakte os på hello@ piccunited.org.
Læs mere her
Ja.
Din deltagelse er helt frivillig. Du kan til enhver tid vælge at afbryde din deltagelse uden at skulle oplyse en grund.
Hvis du ønsker at trække dit samtykke tilbage eller har spørgsmål om undersøgelsen, er du velkommen til at kontakte os
på lsn @piccunited.org.
Ja.
Deltagere, som gennemfører spørgeskemaet, modtager et honorar på 550 DKK som tak for den tid, de bruger, og for deres værdifulde erfaringer og bidrag til denne forskning.
Honoraret anerkender den vigtige rolle, patienter spiller i at hjælpe forskere, sundhedsmyndigheder og beslutningstagere med bedre at forstå, hvad der betyder mest for mennesker, der lever med TGCT. Dit bidrag er med til at sikre, at fremtidige behandlingsbeslutninger bygger på patienters erfaringer, behov og prioriteter.
Honoraret udbetales, når din deltagelse er verificeret, og spørgeskemaet er gennemført.
Du kan vælge at modtage honoraret via MobilePay eller bankoverførsel. Du har også mulighed for at donere hele eller dele af honoraret til PiCC Uniteds arbejde.
Har du spørgsmål om honoraret eller udbetalingen, er du altid velkommen til at kontakte PiCC United på lsn@ piccunited.org.
Har du spørgsmål?
Hvem kan jeg kontakte?
Hvis du har spørgsmål om undersøgelsen eller om, hvordan du deltager, er du altid velkommen til at kontakte os.
Kontakt PiCC United på:
lsn@ piccunited.org
Vi besvarer gerne dine spørgsmål eller hjælper dig videre til det relevante medlem af undersøgelsesteamet, hvis det er nødvendigt.
Det er vigtigt for os, at du føler dig velinformeret, tryg og godt støttet, før du beslutter, om du vil deltage.
